Mi primera experiencia con la Diabetes en el Mundo Real, una experiencia para compartir.
Queridos amigos y colegas, les comparto un artículo que escribí sobre mi experiencia en la educación en diabetes y que fué publicado en la Revista de la Asociación Latinoamericana de Diabetes (ALAD) en el 2009.
El tema de la diabetes ha sido el eje principal de mi carrera como nutrióloga, y mi afan de saber más y más sobre este tema ha hecho que algunos de mis colegas me hayan hecho algunos comentarios de que estoy muy obsesionada con la Diabetes (incluyendo a mi familia) y que es inútil los esfuerzos que se hagan por tratar de convencer a los pacientes porque no entienden o no tienen remedio. Es triste que muchos piensen así y para mi en lo personal las cosas son tan distintas. Y no me cansaré de hacer todos esos esfuerzos por ayudar a mis pacientes y por seguir preparándome día con día.
Al leer mi historia se darán cuenta del porque de mi afán en la lucha contra la diabetes y por ayudar a las personas a mejorar su calidad de vida.
Les agradezco como siempre su tiempo y paciencia para leer mis notas.
Que tengan una excelente semana!
Mi primera experiencia en el mundo real
Mi primer contacto con la diabetes en el mundo real fué a los 18 años en 1988, cuando cursaba el sexto semestre de la Licenciatura en Nutrición. En aquellos días; aunque era una apasionada de la nutrición, todavía no tenía una idea muy clara de lo que sería mi futuro como nutrióloga y les confieso que hasta ese momento tampoco tenía la más mínima idea de la magnitud del problema que existía con la diabetes por la falta de la educación.
Les cuento que en aquella época me asignaron el Hospital Universitario de la Facultad de Medicina de mi localidad para hacer mis prácticas profesionales. Y como parte del programa de prácticas tenía que elaborar un caso clínico. Y en mi primer día; cuando llegué a la sala de medicina interna, hubo una mujer que en especial llamó mi atención y por una corazonada me decidí a tomar su caso. Ella era viuda, tenía 65 años de edad, solamente había cursado hasta el sexto año de la escuela elemental o primaria y recientemente había sido hospitalizada por un estado hiperglucémico hiperosmolar ingresando con una glucosa de 700 mg/dl. Además la paciente cursaba con insuficiencia renal, gastroparesia, neuropatía diabética, hipertensión, dislipidemia, sobrepeso, pérdida total de la visión y desde dos años antes, le había sido amputado el pie derecho.
Durante mi estancia en la sala hospitalaria de medicina interna, procuré visitar diariamente a Lupita, dedicándole la mayor parte de mi tiempo libre. Me intrigaba tanto el saber porque había llegado a ese extremo de las complicaciones. Y entre más la conocía más sorprendida estaba de la ignorancia total en la que vivía Lupita acerca de su enfermedad. Y de algún modo, todo esto contribuyó para empezar a ver a la diabetes con otros ojos, desde otra perspectiva más humana y más realista. Por lo que esta vivencia de mi etapa estudiantil, dejó una huella profunda en mi carrera profesional y definió lo que ahora soy como Nutrióloga y Educador en Diabetes.
Realmente fue para mí una experiencia muy triste, el ver cómo; poco a poco, se había ido consumiendo la vida de Lupita, que había sido abandonada a su suerte por los médicos y su misma familia. Durante los últimos 25 años de su vida acudió regularmente a sus consultas médicas, en donde aparte de ponerle la etiqueta de "diabética" y verla como un ser "anónimo," solo le recetaban medicamentos y la consultaban en 15 minutos. Ni siquiera conocían quien era Lupita, ni la problemática de su entorno y mucho menos detectaron la depresión por la que estaba pasando. Tampoco le preguntaban si tenía dinero para comprar los medicamentos, que por cierto, no siempre podía comprarlos por que estaba en una situación económica muy difícil y no le alcanzaba el dinero a veces ni para comer. En ningún momento le dijeron que tenia que conseguir un glucómetro para llevar su automonitoreo en casa de los niveles de glucosa en sangre, ni le dieron una explicación clara de lo que estaba sucediendo en su organismo. Muchos de los médicos solo se limitaban a decirle: -"usted tómese las medicinas porque tiene azúcar", "tiene que dejar de comer dulces"…, "No coma pan, tortillas, mango, papa y betabel", "y tiene que hacer ejercicio todos los días", "si no baja los niveles de azúcar entonces le voy a dar insulina"…y una larga lista muy confusa de todo lo que no debería hacer.
Lamentablemente los médicos que la atendieron, nunca tuvieron el tiempo ni el entrenamiento para tratarla adecuadamente, tampoco se comprometieron para apoyarla y guiarla en el camino de su enfermedad para que ella adquiriera todas las herramientas necesarias para lograr tener un equilibrio emocional y mejor control posible de su diabetes. Además me pareció sorprendente el hecho de que Lupita desde su diagnóstico nunca tuvo una interconsulta con una nutrióloga o educadora en diabetes.
Lecciones aprendidas
La lección que me dejó esta vivencia fue aprender que lo más importante y el mejor cuidado que se le puede dar a un paciente es lograr que se incluyan; como parte del tratamiento, la atención hacia sus motivaciones, sus valores y deseos, así como sus pensamientos, sus sentimientos y la forma como experimenta su padecimiento por lo que es necesario que aprendamos a escucharlos y establezcamos un lazo de empatía.
Les comparto que un día Lupita me dice muy triste: "¡Ay Alejandra!, si hubiera sabido todo esto que me has enseñado, mi historia hoy sería diferente." Desafortunadamente para ella, la diabetes ya había hecho muchos estragos en su organismo y no le quedaba mucho tiempo de vida. Para ese entonces ya habían pasado dos meses en el Hospital y recuerdo una mañana cuando platicaba con ella que la empecé a notar muy rara y muy decaída, realmente no sabia que le pasaba y como no había ninguna enfermera a la mano, le pregunte si se sentía mal y ella solo me sonreía, pero no decía nada. De alguna manera presentía que algo no estaba bien y toque el timbre de las enfermeras en varias ocasiones pero nadie acudió, me asome a los pasillos y todas andaban ocupadas con otro paciente. La verdad no sabía que hacer, me sentía muy inquieta presintiendo lo peor, cuando de repente Lupita apretó mi mano con mucha fuerza y después cerro los ojos... Ese fue el fin de su historia. Sentí un nudo tremendo en la garganta y no daba crédito a lo sucedido. No puedo explicar con palabras lo que sentí pero fué tan profundo el sentimiento que sentí un dolor muy grande y por más que trate de contenerme no pude y me solté en un llanto que nadie me podía consolar. Jamás me había tocado ver morir a una persona y para mi eso fué una experiencia muy fuerte, algo muy impactante e inesperado el ver morir a Lupita enfrente de mi y sentir esa impotencia de no haber podido hacer nada por ella. Esa impotencia de haber llegado muy tarde a su vida y diciéndome repetidamente a mi misma que si yo la hubiera conocido antes, le hubiera podido ofrecer mi ayuda cuando todavía había tiempo. Y aunque solo era una estudiante de nutrición a la que le faltaba mucho camino por recorrer, me di cuenta de que el diagnóstico de la diabetes es suficientemente serio y requiere una información adecuada y oportuna.
Esa vivencia con la diabetes marcó mi vida por completo y ese día comprendí que tenía una misión y un compromiso muy importante con toda aquella persona con o sin diabetes que se acercara a mí. Por eso a partir de ese momento, decidí en llegar a convertirme en una experta en nutrición y educación en diabetes, por lo que empecé a estudiar más y más sobre el tema. Tomé cuanto curso hubiera, hasta cursos que solo eran exclusivos para médicos y cuando finalicé mis estudios en la universidad como nutrióloga inmediatamente me enrole en un Postgrado de Educador en Diabetes en el año de 1999. Desde ese momento a la fecha no he descansado en mi labor y mi compromiso con la promoción de la educación en diabetes. Mi batalla no ha sido fácil, he tenido que pasar por muchas barreras y obstáculos que los mismos médicos y colegas me han puesto, también he tenido que luchar contra la apatía de muchos colegas que no quieren comprometerse con sus pacientes y no favorecen el trabajo en equipo, además no le dan la más mínima importancia a al educador en diabetes que es un gran aliado y un gran apoyo en un equipo multidisciplinario. Actualmente como Educadora en Diabetes estoy dedicada al 100% a mis pacientes. Sin embargo; a pesar de los tremendos adelantos en la investigación en diabetes y en los avances de la tecnología de punta; que han surgido en transcurso de todos estos años desde mi primera experiencia con la diabetes, me siguen llegando al consultorio pacientes en las mismas condiciones que Lupita hace 24 años. Y esto nos indica que, mientras los profesionales de la salud sigan sin comprometerse realmente con sus pacientes y mientras no logren comprender que la educación en la diabetes es la piedra angular en el tratamiento, seguirá persistiendo esa misma brecha del pasado entre el médico o profesional de la salud y el paciente, y seguirá aumentando el número de casos de pacientes con complicaciones por la diabetes, a pesar de haber mas conocimientos para el manejo oportuno de la enfermedad
¿Por qué la importancia de la educación en diabetes?
La educación en diabetes es un proceso que va dirigido y enfocado a la adquisición de conocimientos, técnicas, habilidades que; modificando actitudes y hábitos, logran mejorar la calidad de vida. Por lo que es esencial el abordaje terapéutico multidisciplinario del paciente con diabetes.
El objetivo de esta educación es conseguir el mejor control posible de la diabetes, pero no podemos introducir el plan alimentario, el ejercicio y la medicación sin informar al paciente sobre su importancia y sin motivarlo para que adquiera el protagonismo en el control de su enfermedad y sea el capitán del equipo en donde participan el médico de primer contacto o médico familiar, endocrinólogo, nefrólogo, oftalmólogo, dentista, nutriólogo, psicólogo y educador en diabetes.
Día a día podemos observar las enormes diferencias que nos separan de unas personas a otras (tipo de actividad laboral, actividad física, ideologías, capacidades, preferencias, gustos personales, nivel educativo, educación recibida de los padres, motivaciones, edad), por lo tanto la diabetes y la educación en diabetes son personales e intransferibles para cada persona en forma individual, lo que a una persona le funciona no necesariamente tiene porqué funcionarle a otra persona distinta, por lo que las metas y objetivos planteados para un paciente con diabetes no pueden ser los mismos para todos. Y aquí es donde entra el gran reto de la educación en diabetes y por la trascendencia que tiene no debe quedarse en solamente contenidos teóricos que la persona con diabetes aprende. Es importante que el paciente con diabetes sepa ponerlo en práctica en su vida diaria y en las distintas situaciones que nos vamos a encontrar a lo largo de la vida.
Está claro que el manejo de la diabetes está en manos del propio paciente pero sin embargo, nosotros somos sus asesores, consejeros y colaboradores, y el éxito en el manejo de la enfermedad dependerá fundamentalmente de los mismos pacientes, de que hayan aprendido a convivir y a actuar con responsabilidad en relación con su enfermedad
Todos los profesionales de la salud nos enfrentamos a una muy difícil tarea, que es la de educar. Y sólo se alcanzará el éxito si todos los implicados en la atención de las personas con Diabetes, reconocen la necesidad del componente educacional, y la necesidad de asumir alguna forma de aprendizaje y entrenamiento en métodos educativos para estar mas preparados para atender a los pacientes en un sentido más humano y de mucha ética profesional.
Recordar que educar no es informar
Cuando informamos, simplemente transmitimos conocimientos, pero el proceso educativo es algo mucho más complejo; en el aprender influyen múltiples factores: el conocimiento, factores personales (edad, nivel de instrucción, creencias, experiencias de enfermedades anteriores, factores psicológicos, etc.), factores ambientales (familia, amigos, trabajo, ocio, recursos, etc.). Además tengamos presente que en cualquier conocimiento nuevo se requiere de un proceso de aprendizaje, de práctica constante y de un tiempo para que sea asimilado y adoptado en forma automática.
La educación pretende que las personas piensen por si mismas, tomen sus propias decisiones y se fijen sus propios objetivos acordes con sus circunstancias. Si en un momento determinado una persona se plantea un esfuerzo "pequeño" en relación con su salud, debemos ser pacientes y respetarla sin adoptar una actitud punitiva o de abandono. A veces para algunos puede ocasionar una desmotivación al no obtener resultados, pero créanme que si continuamos nuestra labor como educadores, insistiendo, aunque con respeto hacia sus decisiones, dándole información veraz y oportuna, ayudándole a perder sus miedos, etc., es seguro que podremos encontrarnos con un cambio de decisiones y actitud aunque sea tras un período de tiempo mayor del esperado.
Comentarios finales
La única manera de mejorar la atención en la consulta y tener más éxito con nuestros pacientes es conectarnos con ellos a un nivel emocional, con el objetivo motivarlos a que desarrollen una conducta de autocontrol que los lleve a mejores resultados en sus controles glucémicos. Para esto, deberemos centrar la entrevista tanto en el paciente como en el padecimiento, por lo que resulta que las dos virtudes necesarias y útiles para el médico o profesional de la salud son: por un lado la curiosidad para hacer preguntas terapéuticas tales como "platíqueme acerca de usted" y la otra: paciencia, necesaria para esperar la respuesta, escuchándolo realmente con atención.
Además debemos asegurarnos de que todos los pacientes reciban una educación en diabetes con una persona capacitada para ello y con el tiempo disponible para ponerle toda la atención necesaria. Recordemos que el trabajo debe ser en equipo y el rol que juega el educador en diabetes es primordial para el éxito en el tratamiento y para cumplir el objetivo principal que es prevenir, controlar y retrasar la aparición de las complicaciones de la diabetes para mejorar la calidad de vida. Por ello, es necesario integrar una red cada vez mayor de educadores en diabetes con participación social tanto en el sector privado como el público. Y hoy en día les puedo decir que después de muchos años de pasar por muchas peripecias, afortunadamente se empiezan abrir las puertas, finalmente se nos escucha a los educadores en diabetes, se nos considera necesarios, empieza a reconocerse nuestra labor. No dejemos que esta oportunidad se desperdicie por lo que debemos fortalecernos uniendo fuerzas con inteligencia, sabiduría y responsabilidad. Finalmente el beneficiario y heredero de este proceso será el paciente.
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Miguel Leopoldo Alvarado
Fundador y Presidente
